“这三年我只做了一件事，便是给孩子治病，一切的磨难咱们都经历过，走运的是孩子的状况渐渐的变好了。”胡婷婷看着女儿平静地说。三年前，胡婷婷的女儿尚雪得了恶性骨质硬化症（石骨症），这是一种罕见的骨发育妨碍性疾病，常为宗族性隐性遗传，其有用的医治途径只需造血干细胞移植，医治费用高得惊人。恶性型石骨症假如得不到有用的医治，大部分患者无法活过幼年。点击【抢救尚雪失明的双眼】进入腾讯公益协助她。
2018年10月，尚雪移植前，爸爸妈妈带她去看升旗，这是胡婷婷留下的仅有一张一家三口的合影。
胡婷婷，本年30岁，来自安徽亳州，2013年经人介绍与同一个镇的男青年尚某成婚，婚后2年女儿尚雪出世。可就在2017年2月份尚雪病倒了，夫妻俩带着孩子四处求医一年花光了家里的积储，病况却越来越严峻。2018年3月28日，在北京儿童医院，尚雪终究被确诊为骨质硬化症（石骨症）。这病关于他们一家人来说闻所未闻，尚雪爸爸妈妈两边的亲属都共同对立持续医治，只需妈妈胡婷婷坚持要持续治。
石骨症是一种罕见的骨发育妨碍性疾病，常为宗族性隐性遗传。尚雪确诊是石骨症后，胡婷婷和老公也赶忙做了基因查看，成果发现妈妈胡婷婷是遗传基因带着者。“假如我早清楚自己带着遗传基因，我这辈子都不会成婚生子的。我输了婚姻，但是孩子赢得了重生，那我的人生就不算输，一切都是值得的，不是吗？”胡婷婷哭着对来访者说。可现在关于她来说，尚雪是她日子仅有的奔头，也是她从今往后仅有做母亲的机遇。
知道胡婷婷带着着致病基因后，她的公公大吼着对她说：“你要救你女儿就有必要跟我儿子离婚，今后的债款跟咱们一点联系也没有。别连累我儿子，也别耽搁我抱孙子！”公公想通过让她离婚躲避债款危险的做法让尚雪非常失望。但是让她更心寒的是，终究连老公也挑选了抛弃女儿。胡婷婷和老公成婚后一向没领成婚证，这种现实婚姻在当地乡村常见，为了向公益安排救助给尚雪筹措医治费，胡婷婷拽着老公于2018年5月23日领了成婚证，给尚雪办理了户口。但是爸爸以为尚雪治不好了，领完证第二天就和胡婷婷办理了协议离婚。尚雪爸爸妈妈法令意义上的婚姻，由于尚雪的沉痾，戏剧化地只保持了一天。
5月，为了节省开支胡婷婷和女儿睡在医院走廊。
“离就离，只需你们不要阻挠孩子爸爸捐骨髓！能救孩子怎样都行！”胡婷婷以为，就算离了婚，老公也不会丢下她们娘俩不论。成了单亲妈妈的胡婷婷，拿着向高利贷借的5万元，开端了困难的北漂求医日子。尚雪患病三年以来，她带孩子睡过医院走廊，乃至沿街乞讨，含辛茹苦。
2018年7月，为给尚雪筹措移植费用，母女俩在北京街头乞讨。
骨质硬化症并发症之一便是下颌骨骨髓炎，其时髦雪感染严峻，接连高烧20多天。下颌骨重复感染现已构成部分骨头坏死，医师说不处理好坏死的骨头，就没方法彻底治愈，彻底治愈不了就会重复化脓感染危及生命，也就从另一方面代表着骨髓移植手术要推延。2018年6月28日医师给尚雪做了“刮骨手术”，咱们都听过“关羽刮骨疗伤”的故事，而尚雪承受的手术跟这个故事所说的大体相同，把坏死的骨头硬生生的刮掉。
“刮骨手术后，孩子推出手术室时现已清醒，痛哭溃散一声声喊着妈妈我疼啊。我找主任交流求他想想方法，其时苦楚评价10级，医师说现已开了吗啡止痛，但是有必要术后4个小时才能用，孩子硬生生的扛了4个小时。我每次回想起来都难遭到不行，好在现在都熬过来了。”胡婷婷皱着眉头苦楚的说道。
2018年12月17日，依照离婚时的协议，父亲为尚雪捐了骨髓，进行了骨髓移植手术，至今现已移植一年，抗排异抗感染顺畅，按计划开端减药，定时住院复查。移植后6个月复查骨骼硬化程度下降，最近一次复查现已可以正常的看到骨髓腔边际，渐渐的构成新的骨髓腔，造血功用恢复杰出，骨骼发育逐步趋于正常。身高，智力，体能等逐步快速发育。胡婷婷把最初一切人以为的不行能变成了或许。
但是尚雪现在最大的问题是眼睛几近失明，是原发病导致的视神经萎缩。移植4个月后，胡婷婷发现尚雪的视力一点也没有好转，找东西或递给她东西时全赖摸。当胡婷婷知道孩子看不见后，恨不能时时刻刻看护在她身边。“最心痛的是我就在她对面，她却看不见我，不时要喊一句‘妈妈呢？’来确认我就在她身边。”通过多方探问，胡婷婷在北京找到一家专业眼科医院，于2019年6月，开端带尚雪做针灸恢复医治，银针要扎在头、脸、腹部和四肢多处，小人儿简直成了一个不幸的“小刺猬”。
“我一个女性带着孩子能走到今日，离不开社会爱心人士的协助，咱们是不幸的一起也是走运的。孩子爸爸在她移植后没多久就离开了，之后再也没呈现过。在我最需求老公的时分他不在，从此今后也不再需求。”胡婷婷坚决的提到。这份巨大的母爱真实令人敬仰，“为母则刚”在她身上得到了最好的诠释。
“到现在为止花费超越120万，现在连下个月的房租都拿不出，移植后一年评价完毕后就得回家，由于没钱了只能暂时抛弃眼睛恢复医治，但是最好的医治机遇是8岁之前。”胡婷婷忧心如焚的说。眼睛是心灵的窗户，人们认知国际80%要靠眼睛，尚雪这么小就看不见这样一个国际对她来说是多么的残暴。胡婷婷母女俩走到今日太不容易了，眼看就要看见曙光了，假如由于钱中止医治真实太惋惜了。
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